生活中的包袱生命里的礼物

启威是仕海和莉莉这一生的功课,以为无奈接下一个包袱,却没想到最后发现这不是包袱而是礼物——从照顾残疾儿子培养出心得,从此悬壶济世或扶助弱势,一概驾轻就熟。


撰文:张文诗 , 图片:陈仕海提供


半瘫的孩子


教友陈仕海今年62岁,钟莉莉60岁,两人结婚36年。仕海一再强调,两人的婚姻没什么值得谈的,婚姻生活平淡如水,像他们气氛安宁的家。

家里客厅坐着一个行动不便的年轻男子,他正对着桌子前的平板电脑在上网。那是两人的幼子启威,今年23岁。


仕海和莉莉育有3名儿子,小康之家看似即将美好进行到底,然而幼子启威的出生令全家人的生活起了极大的变化。先是启威在出生第18个月的时候,无法像一般孩子那样站立或学走路,即使仕海和莉莉把孩子带去求医,但无论打破沙锅问到底,就是查不出病因。


仕海和莉莉不死心,继续带着启威四处寻觅良医。他们来到国大(HUKM)政府医院替启威寻求检查和治疗 ,医生初步诊断启威患上脑性麻痹症( central palsy ) 。过了数年,他们又拿到启威的基因(DNA)检验报告 , 这一次医生鉴定启威患上了遗传性痉挛性下半身麻痹 (hereditary spastic paraplegia,HSP),一种不常见之中枢神经退化性疾病。

遗传性痉挛性下半身麻痹的原因不详,病患出生及成长一概正常,唯童年时期将逐渐出现双下肢麻痹、痉挛、反射增强等影响正常步行及步态的症状。仕海不解为何启威会患上这种先天性疾病,心中的痛苦升级成埋怨。


医生最终发出一份完整的医疗报告,要仕海和莉莉拿着这份报告去福利部为启威申请一张残疾人士福利卡 ( OKU 卡 ) 。这样的结果仿佛是为启威往后的人生盖棺定论,仕海替儿子领了OKU卡 , 坐在车上放声大哭,一个大男人就这样哭了半个钟头。


照顾小耶稣

莉莉说,“我们全家都负起照顾启威的责任, 我们的心里都非常踏实与平静,从来不会被外界的言语或眼光投射所影响。”


仕海和莉莉把启威送往普通学校就读,目的是要让他接触正常的社交圈子,因为启威与一般孩子无异,学习能力不输同龄孩子,只是无法行动。莉莉说,“启威对任何人都展露亲切可爱的笑容,他从来不会因为自己的残缺而感到自卑。”



启威的两名哥哥是启威无形的翅膀。偶尔仕海和莉莉要参加聚会或教会活动,哥哥们便就会代劳,在家照顾启威,三兄弟连成一体,像无法分开的肢体手足。


“自从我们生了启威后,他仿佛就是我们的中心,我们都希望能携手把他照顾好,因为有他,我们一家人变得互相包容。” 每逢周日,仕海会带着全家出游,大家毫无怨言、乐此不疲地分担在外照顾启威的责任。


仕海个性腼腆,沉默而冷静,而莉莉刚好个性相反,她急性子,凡事求好求快。仕海的沉稳是波浪中的锚,安定了家庭中不少摇晃的关系。


一名叫做蔡钊发的神父曾对仕海和莉莉说:“照顾启威的确不简单 , 不如你们换个角度 ,把启威当成小耶稣降临到你们的家里 ,你们如同侍奉耶稣那样伺候启威 ,这样你们心态上就不至于感到疲乏”。


这一句话令仕海和莉莉茅塞顿开,从此每一天都带着谦卑的心,把启威当做小耶稣般好好侍候,直到今天。


另外开一篇文章处理 不要当作主文的另一段!


从前的仕海和莉莉


仕海的父亲是一名建筑承包商,而莉莉则是隔壁炸石场的一名员工。有一次,因为炸石厂在进行炸石爆破时,流弹殃及仕海爸爸的工地,仕海替爸爸出面跑去炸石场兴师问罪,于是仕海跟莉莉天雷勾动地火,擦出爱火花。


1987年大马遭逢经济萧条,仕海的建筑承包工程无以为继,他转行修读中医,之后在家开设中医诊所,提供针灸、推拿、脚底按摩及骨伤诊治等服务。


仕海是摇篮教友,但每年只去教会两次;莉莉则不是教友,她认识仕海时经常梦到已故亲人,夜夜被恶梦惊醒。婚后,莉莉主动要求仕海带她上教堂,每当圣歌响起,她内心莫名的舒适安宁,遂决定领洗成天主教徒。


莉莉领洗之后,已故亲人不再来梦里干扰。


今天的仕海和莉莉

仕海和莉莉是教堂最早期的基信团(BEC)领导人 ,负责招集每月聚会,也充分活跃于教会活动。他们以“活出了基督”为意向,接待救济贫穷、异教和不同肤色的人,他们接待外劳和贫穷老人,收费象征性,服务才是唯一。他们几乎把住家变成辅导中心,任何人有难解的心事或想要找人诉苦,他们都洗耳恭听。

启威是仕海和莉莉这一生的功课,以为无奈接下一个包袱,却没想到最后发现这不是包袱而是礼物——从照顾残疾儿子培养出心得,从此悬壶济世或扶助弱势,一概驾轻就熟。


活在信仰中的人看见,偶然绝非偶然,那是天主早早妥善安排好的美意。

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